Mujeres invisibles frente al autismo

Por Eva González

¿Has pensado cuál es el concepto social del autismo? Constantemente hombres blancos y heterosexuales. ¿Qué pasa con las mujeres?, ¿Será que hay pocas mujeres autistas? Yo no lo creo.

Ocurre que la mujer tiene muchas más posibilidades de no encajar en el diagnóstico. Cuando es pequeña, se le tacha muchas veces de reservada, y con una conducta totalmente apropiada, según el mundo adutocentrista en el que vivimos inmersos.

Existen creencias culturalmente aceptadas. El estigma de género influye en nuestras expectativas, las niñas son tímidas, tan señorita, calladita te ves más bonita, las niñas cuidan de otros, etc. Todo esto me hace pensar que probablemente hay niñas que nunca serán diagnosticadas y nunca comprenderán porque no se sienten parte de su entorno, jóvenes que harán todo lo posible por encajar en un determinado grupo. ¡Fuerte!

Pueden fácilmente ingresar al mundo del alcohol o drogas para ser aceptadas y nunca darse cuenta de que no era lo que querían ser ni hacer. Mujeres adultas que toda su vida han sentido diferentes sin poder dar explicación a su forma de ver la vida, a sus colapsos y todo aquello que las afecta, terminan llenas de medicamentos y comorbilidades que eclipsan su verdadero diagnóstico.

Esa mujer que, incansablemente, ha buscado el porqué de su sentir, creo que basta con que una vez logre leer o escuchar sobre autismo e inmediatamente tiene una respuesta a la pregunta que se lleva haciendo toda la vida. En ocasiones 30, 40, 50 años o más y recién logran tener respuesta: simplemente son autistas.

No es un momento fácil. Comienzas a dar explicación a todo lo vivido durante tu infancia, juventud y adultez, no fue más que un montón de máscaras que la agotaron día a día, cada vez más. Es comenzar a reconocerse. Es duro, pero no deja de ser bello, siempre he pensado que debe ser muy triste partir de este mundo sin saber quién eras realmente.

Ahora, ¿por qué hay muy poco diagnóstico en el espectro autista femenino? Estamos invisibilizadas: lo primero es decir que la mayoría de los instrumentos o test fueron diseñados de acuerdo a las características de los varones.

Por ejemplo, el ADOS 2, no identifica al 30% de la población femenina, el ADI-R hace que las mujeres con mayor CI no cumplan los criterios, o en la observación clínica es muy importante que quien evalúa tenga experiencia en autismo, y esa es una de las grandes necesidades en nuestro sistema: profesionales especializados. Una psiquiatra con años de experiencia hace un mes aproximadamente, me dijo que yo no era autista porque la miraba a los ojos y me veía normal. ¡Te das cuenta, cuánta falta hace la capacitación constante!

Eso que dijo es realmente aberrante. Esperemos que situaciones como esas comiencen a pasar pronto y dejen de existir.

¿Por qué será que en una mujer es tan difícil encontrar el diagnóstico? Entre las mayores dificultades en la identificación del Espectro Autista femenino se encuentra el CAMUFLAJE SOCIAL, es decir, el control y eliminación de conductas autistas. En eso, desde pequeñas, nos hacemos especialistas, ya sea de formas simples o complejas y todo esto por una motivación común: querer pertenecer a un grupo o pasar desapercibidas.

Entre las formas simples podemos encontrar: aprender a hacer contacto visual, esfuerzos por comunicarnos mejor o suprimir estereotipias y comportamientos de autorregulación. Formas más complejas pueden ser: adopción de un modelo, observar e imitar conductas de niñas o mujeres que parecen populares, y como nos volvemos tan capaces de hacerlo, nadie nota la diferencia. Creo que el camuflaje, o enmascaramiento, es lo que más oculta el diagnóstico.

¿Los costos? Realmente altos. Agotamiento, confusión, falta de apoyo, falta de aceptación de su forma de ser. Esa niña o mujer nunca logra la plenitud, claramente porque jamás consigue comprender lo que realmente le gusta y lo que no.

He oído a algunas autistas con diagnóstico tardío decir: “Sólo deseaba estar sentada a la orilla de la playa y sentir el aire marino, lo logré, pero no sé por qué a los 5 minutos ya estaba aburrida y no le veía sentido a estar ahí”. ¡Claro! No era lo que realmente deseaba, quizás su mayor felicidad en ese momento era su cama, tapada entera y sin ningún ruido, pero eso ¿era popular? ¿La hacía interesante?

Las mujeres autistas necesitamos ser vistas, apoyadas, tener adecuaciones en nuestros lugares de trabajo. De lo contrario nunca encontraremos a las verdaderas mujeres que somos y lo que realmente nos hace felices.

Te invito con amor a pensarlo.

Eva Inés González Salas es madre y profesora y pertenece al espectro autista. Cree en la educación sin premios ni castigos, basada en el amor y en el respeto por los demás. La encuentras en Instagram como @profeeva29 y  @mujer.enelespectro