La historia de cómo me enteré que mi hija tiene Síndrome de Down

Soy Andrea Leiva, Ingeniera Civil Industrial de profesión y hace 2 años renuncie por voluntad propia a mi trabajo para ser “mamá full time” de 2 hijos maravillosos: Pedro (de 3 años 8 meses) y Josefa (de 1 año 2 meses).

Me acuerdo perfecto cuando nació mi primer hijo, Pedro. Fue una cesárea programada porque estaba en posición podálica (es decir sentado), ya habíamos llegado a término y no había ningún indicio que fuera a cambiar su posición. En cambio con Josefa fue inesperado, porque a la semana 36 se me fisuro la bolsa, fui a control con la matrona y después de examinarme me dijo “haremos cesárea de emergencia porque estás con dos cm de dilatación y tu hija está muy arriba”. Esto fue a las 15 horas aproximadamente y Josefa nació a las 16.48 horas.

Todo fue muy rápido. Cuando se la llevaron a la mesa de procedimientos, yo miraba de reojo mientras la limpiaban y le hacían todo el protocolo (medirla, pesarla, aspirarle secreciones, etc.), le pedí a Francisco, mi marido, que fuera a ver por qué se demoraban tanto. Al rato vino el pediatra con la Jo (como cariñosamente le decimos) en brazos y en el mismo momento en que me la pone en mi pecho dice “Yo la veo muy chinita, tengo mis sospechas de Síndrome de Down (de aquí en adelante lo voy a abreviar como SD), así que tendrá que verla un genetista”. Hubo un silencio que no sé si duro segundos o minutos, nos miramos con Francisco con cara de “imposible” y lo escuche decir “son los rasgos de la familia, Pedro era igual de chinito cuando nació”.

Ya en la pieza y post cesárea me sentí muy abrumada con la noticia, se lo comenté a mi hermano y mi cuñada. Mientras más lo hablábamos más “absurdo” nos parecía, nos negábamos a la posibilidad de que esa frase fuese cierta, yo en mi mente pensaba “qué desubicados… esto no está pasando… nos van a decir que no tiene… es imposible… y un largo etc.”. Mientras tanto yo quería comenzar la lactancia, así que me desvestí para poder hacer piel con piel con la Jo y darle pechuga por primera vez. Me declaro fan de la lactancia materna, así que próximamente les prometo mi experiencia detallada, para poder promoverla y quizás ayudar/apoyar a otras mamás.

En la noche se la llevaron a la UCI Neonatología porque tenía índice de la sangre alterado y yo ahí me sentí muy triste porque además de esa sensación de incertidumbre sobre la sospecha de SD no iba a poder estar conmigo en la pieza. Recuerdo que esa noche cuando volvió Francisco a dormir conmigo en la clínica llore mucho, lloramos mucho, estábamos en un “estado de shock” con esta posibilidad de que nuestra hija tuviera SD. Tengo que reconocer que mi aproximación al SD antes de que naciera Josefa era nula o lejana, esas noticias que una escucha que le paso al primo de una amiga, al hermano de otra, al conocido de un amigo de un amigo, entonces no podía creer que nos estuviera pasando a nosotros, sobre todo porque en el embarazo no hubo ningún indicio (como dato les cuento que esto es mucho más común de lo que una podría creer, pero obviamente esto lo supe mucho tiempo después).

“Su hija tiene Síndrome de Down”

A la mañana siguiente le pedí a Francisco que fuera a ver a la Jo a la “Neo”, ya que yo aún estaba con la sonda y no podía ir. Al regresar me dijo entre lágrimas que si uno la miraba con otros ojos, quizás tenía rasgos. Fue en ese momento en que en mi mente pase de un NO rotundo a un QUIZÁS.

Debido a esta sospecha le hicieron una serie de exámenes (ecografía cerebral, ecografía abdominal, ecografía al corazón, exámenes de sangre, fondo de ojos, auditivo, etc.). La ecografía al corazón mostró que Josefa tiene una CIV (comunicación interventricular) y que dada esta cardiopatía había que hacer seguimiento con cardiólogo y eventualmente operarla. Hoy lo escribo con calma pero recuerdo perfecto cuando el cardiólogo me lo explicaba y yo solo podía llorar e intentaba retener lo más posible de lo que me estaba conversando, mientras en mi cabeza pasaban sentimientos de miedo y angustia. Una se asusta mucho cuando escuchas que tu hija tiene una cardiopatía. Para tranquilidad de todos les cuento que la CIV de Josefa ha evolucionado muy bien, en los controles se ve que se ha ido cerrando así que no ha sido necesario operar (por el momento, porque seguimos controles periódicos con el cardiólogo).

Es increíble las fuerzas que una saca cuando está en una situación difícil, ya que aunque había pasado por pabellón al día siguiente de mi cesárea ya estaba moviéndome para ir a ver a Josefa cada dos horas, ya que empecé a extraerme leche y ella se la tomaba en mamadera cada tres horas. Yo quería estar en cada toma, ser yo la que le diera la leche y también intentaba antes de la mamadera que succionara de mi pechuga directamente. Bueno, como les dije anteriormente, el tema de la lactancia me gusta mucho, así que después les contaré más.

Recibí solo visitas de mis amigas más cercanas y a medida que nuestra familia y amigos “se fueron enterando” que Josefa ya había nacido me escribían mensajes o me llamaban, y ahí paso algo muy raro, porque yo no sabía mucho que tenía que decir, si tenía que contar que Josefa tenia SD, que palabras usar, así que preferí estar un poco desaparecida. Pero sentí mucho el cariño y preocupación, hartas amigas intuían que algo pasaba y fueron muy respetuosas en tomar distancia y esperar que yo les contara.

Luego nos tocó conocer a la genetista, la cual nos dijo que por la evaluación que ella le había hecho a Josefa y que aunque aún no estuviera el resultado del cariograma (examen genético que sirve para analizar los cromosomas) ella nos confirmaba el diagnóstico: “su hija tiene Síndrome de Down”. Ese momento fue una mezcla de emociones, lloramos tomados de las manos, nos miramos con cara cómplice de, “estamos juntos en esto, es nuestra hija, la amamos por sobre todas las cosas y tenemos que informarnos sobre el Síndrome de Down”.

Andrea Leiva

Mamá de Pedro y Josefa

@preguntaleaandreal