Lactancia materna y Síndrome de Down: ¿Se puede?… ¡Sí, se puede!

Desde que fui mamá me declaro “fan” de la lactancia materna y para que entiendan las razones, nos devolveremos al año 2014, cuando estaba embarazada de Pedro, y fui a una reunión de la Liga de Leche, recomendada por una de mis mejores amigas que ya había ido. Ahí me di cuenta que era importante informarse desde el embarazo, y me aclararon varios de los mitos que existen  alrededor de la lactancia y sus múltiples beneficios, tanto para la madre como para el hijo/a.

Lo anterior hizo que mi experiencia con lactancia de Pedro fuese exitosa y, aunque no estuvo exenta de problemas, debido a algunos episodios de mastitis, siempre sentí que por mi conocimiento pude empoderarme y sacarla adelante. Durante el embarazo de Josefa pensaba que la lactancia no iba a ser tema, porque ya tenía a mi haber una lactancia exitosa y mucho conocimiento. Pero la vida siempre te puede sorprender y las cosas que una a veces da por sentado, no siempre se dan.

Volvamos al nacimiento de la Jo. El escenario era el siguiente: semana 36, prematura, cesárea de emergencia y sospecha de síndrome de down. Cuando llegamos a la pieza después del pabellón, yo quería hacer “piel con piel”, porque también lo había hecho con Pedro.  Consiste en desnudarse, al menos de la cintura hacia arriba y la guagua que está solo con su pañal, te la pones encima. Esto ayuda a que regule la temperatura, te sienta cerca y te huela. En este momento tomará calostro, la cual podría decirse que es su “primera vacuna” ya que es muy rico en inmunidad. Todo esto y las mismas hormonas post parto ayudan a que comience el proceso de “bajada de leche”.

Mientras estábamos piel con piel, yo seguía repasando en mi cabeza la frase del pediatra sobre la sospecha del Síndrome de Down. Para rematar, en la clínica me dijeron “va a ser difícil que agarre la pechuga”, pero independiente de lo abrumada que me sentía y de la mezcla de emociones, estaba segura que quería que la lactancia funcionara.

En la noche se la llevaron a la “neo” y mientras buscaba información sobre el Síndrome de Down, se me ocurrió buscar información de Lactancia Materna y Síndrome de Down, quería corroborar la veracidad de la frase que me habían dicho.

Comencé a leer por primera vez sobre la hipotonía (bajo tono muscular), macroglosia (lengua grande), posibles problemas de succión y deglución, etc. Mi conclusión en ese momento fue “parece que voy a necesitar de ayuda”. Entonces escribí un correo a una consultora de lactancia, le conté todos los antecedentes y le dije que seguramente iba a querer una visita cuando nos dieran el alta.

Andrea Leiva amamantando a su hija Josefa.

Una de sus primeras recomendaciones fue que comenzará la extracción, que utilizara extractor doble y eléctrico, porque así le mandaba la señal a mi cuerpo para que produzca leche, debido a que la producción de leche funciona a demanda, es decir, mientras más succión hay, más producción habrá.

Orgullosamente puedo decir que Josefa comenzó a tomar de mi leche al día siguiente, igual tuvo un par de tomas de fórmula, porque después del procedimiento que le hicieron para nivelar su índice de la sangre, había que darle unos 25 cc y a un día de nacida yo no tenía esa cantidad. Cada tres horas había que darle leche, entonces cada dos horas, yo iba a la “neo”, pasaba primero a sacarme leche, con unos super extractores que tienen en la clínica, anotaba los cc extraídos, fecha, hora, nombre, etc y me iba a verla. Llegaba justo para la muda, control de temperatura y cosas varias que le hacían y antes de darle mamadera me sentaba en una silla incomodísima, con mi tajo de cesárea, mi cojín de lactancia y la Jo en brazos.

Las primeras veces intenté darle directo de la pechuga, pero ella con su lengua me botaba el pezón hacia afuera. Al principio fue tan frustante, lloraba mientras seguía intentando, hasta que llegaba la enfermera con la mamadera y me miraba con cara de que tenía que dársela. Menos mal siempre fueron muy amables, respetuosas y cariñosas. Estoy muy agradecida de ellas.

Al paso de los días me fui resignando a la idea de que no podía tomar directo de mi pechuga. Pero me sentía muy contenta y satisfecha de que al menos tomaba de mi leche, aunque fuese en mamadera. También me paso que una doctora “me reto” por tratar mucho rato de darle pechuga y que después ella estaba muy cansada para tomarse la mamadera. Cuando me dijo eso, obviamente me puse a llorar, y la encontré muy desubicada, porque sentí que no fue amable ni empática. Hoy pienso que yo estaba muy a la defensiva, finalmente, decirme eso era parte de su trabajo, sólo que no lo hizo de la mejor manera.

Otra satisfacción enorme era que tolerara la alimentación por boca, porque existía la posibilidad que por el SD y la prematurez tuviera problemas de succión, deglución o respiración. Pero afortunadamente íbamos como avión, pasaban los días, dejó de “hacer” hipoglicemias, subía de peso y no tenía ningún tema delicado de salud relacionado al SD; solo la cardiopatía, pero como les conté en la columna anterior, es una CIV pequeña/mediana que no requería operación inmediata, sino más bien seguimiento y control posterior.

Josefa al pecho de su madre

Visitas de expertos

A los cinco días después del parto, me dieron el alta y fui directo a comprarme un extractor eléctrico doble, ya que no tenía idea cuándo la Josefa iba a agarrar la pechuga o si alguna vez la agarraría. Al sexto día le dieron de alta a ella, y la rutina en casa siguió siendo la misma: tomas cada tres horas, así que me sacaba cada dos o tres horas y mantuve un “stock de leche fresca” (es decir no congelaba, la mantenía abajo en el refrigerador).

A los 11 días de vida de la Jo, vino la consultora de lactancia a la casa, conversamos mucho de mi primera lactancia, del parto de Josefa, de las tomas, de las extracciones, etc. Después vino la “prueba” para ver cuánto tomaba. La pesó antes y después de una toma, y para mi desilusión solo tomó 22 cc, lo cual era muy poco. Entonces la indicación fue seguir con extracción, mamadera, estimulación a la succión (con el dedo) y cuando le ofreciera pechuga que me pusiera una sonda también, así podía tomar más cc y más fácil porque sacaba leche desde la pechuga y la sonda.

También encontré prudente, y creo que me lo recomendó alguien, que una fonoaudiologa  evaluara a la Josefa, para poder ver bien el tema de su lengua, paladar y succión. Con ella también aprendí unos taping (golpecitos) para estimularle su boca y “despertársela” antes de cada toma y también me sugirió que estimulará la succión poniéndole mi dedo meñique.

Con todas estas recomendaciones y consejos, pasó el tiempo, para ser más exactas como un mes y medio y volví a contactar a la asesora, para que comprobáramos cuantos cc estaba tomando directo de mi pecho. Mi intuición decía que la cosa había mejorado, pero quería comprobarlo con la pesa. Efectivamente no me había equivocado, la Josefa logró tomar 122 cc y ahí quedamos con la recomendación de suspender la mamadera, darle directo del pecho y después de cada toma finalizar con extracción, con el fin mantener la producción de leche. Fue así como al siguiente control de peso que le hicieron se demostró que seguía subiendo y comencé la lactancia sin extractor, ¡directo de la pechuga!

Lactancia exclusiva

Tuvimos seis meses de lactancia materna exclusiva, de los cuales casi dos meses fueron en mamadera. A los seis meses partimos con alimentación complementaria y hoy ya llevamos un año y tres meses de lactancia materna. Me siento feliz  de haberlo conseguido y creo firmemente en sus beneficios para todos los niños, con o sin SD, pero en especial encuentro que en el caso de la Jo, le he entregado a través de la lactancia la mejor estimulación de su boca y lengua y muchísima inmunidad (ultra necesaria para enfrentar los bichos de invierno). Para mí también fue muy satisfactorio poder tener ese espacio juntas, de regaloneo y cercanía, para poder ir asimilando que el SD es simplemente una condición y que mi hija es la Josefa, sin etiquetas.

El gran aprendizaje que me dejó todo este proceso fue la paciencia. Una de las cosas que se sabe del Síndrome de Down, es que se “demoran más” en ciertas cosas, como por ejemplo en caminar o en hablar. Creo que la Jo me estaba mostrando este “nuevo camino”, preparándome para lo que se viene con ella, diciéndome “Mamá quizás me demore más, pero si tú me tienes paciencia lo lograré”.

Andrea Leiva

Mamá de Pedro y Josefa

Instagram: @preguntaleaandreal