Día internacional del Autismo: La importancia de una atención temprana

Para muchas familias, cuando se les mencionan por vez primera la palabra “Autismo”, no es de extrañar que se les venga a la cabeza una serie de interrogantes, miedos, creencias y prejuicios. Todo aquello gatillado por la incertidumbre.

¿Qué es el Autismo? ¿Qué debo esperar de mi hijo o hija? ¿Cómo será su vida cuando se haga mayor? ¿Podrá ir a la escuela? Es desde allí donde muchas familias comienzan este camino, lo que los lleva lamentablemente a ser presa fácil de prácticas poco éticas o respetuosas.

Pero antes de adentrarnos en este punto, debemos comenzar por el principio. Y el principio tiene relación con este niño o niña que se encuentra desarrollándose aparentemente de manera típica, no obstante, son los padres los primeros en notar que algo no anda del todo bien, de pronto de manera muy sutil, en otras, de manera más evidente.

Este hijo o hija, pareciera frustrarse más fácilmente en relación con sus pares, pareciera no interesarse por jugar con otros, dice muy pocas palabras o emite sólo algunos sonidos vocálicos. Se interesa por parte de los objetos, disfruta girando las rueditas de los autitos o alinea sus juguetes. En otros casos, observan que su lenguaje es muy formal, y que busca sólo la compañía de los adultos.

Es allí, donde comienza la primera búsqueda de respuestas: “algo no se está dando bien”, “no ha desarrollado el lenguaje” “me lleva de la mano cuando quiere algo” ¿Qué le sucede a mi hijo o hija? Es en es momento, (y jamás es demasiado temprano), cuando se hace necesario consultar con el pediatra quien realizará una primera valoración y derivará (en caso de que así se requiera) al especialista pertinente. En este caso, un equipo profesional interdisciplinario, compuesto por neurólogo (a), psicólogo (a), fonoaudiólogo (a), terapeuta ocupacional y psicopedagogo (a).

Este aspecto es muy importante y las o los cuidadores, tendrán que estar muy vigilantes, ya que suelen encontrar respuestas tales como: “es muy pequeño (a) aún para poder realizar un diagnóstico, esperemos un tiempo”, “no habla porque es muy regalón”, “no se puede realizar una valoración antes de los tres años”. Pues lo cierto, es que todo lo anterior es incorrecto.

Cuando algo no se está dando del todo bien, o existe una diferencia en relación con el desarrollo típico, será el primer signo de alerta que justificará realizar una valoración del niño o niña para identificar aquellos aspectos compatibles con Autismo, ¿para qué? Para poder acceder a una atención temprana y evitar en lo posible deterioro cognitivo o lingüístico asociado.

Pero ¿por qué es necesaria una atención temprana?

La relevancia al acceso temprano tiene relación con esperar cambiar la narrativa del autismo y comprender que el resultado de la vida de nuestros niños y niñas, es por medio de la mejora en el acceso tanto al diagnóstico como a la atención temprana. Así como el trabajo con las familias y apoyos en contextos lo más normalizados posibles. Dado que está en juego los cimientos del desarrollo, ha de exigirse rigor y profesionalidad en una etapa crucial en la vida de cualquier niño o niña, especialmente cuando estamos frente a niños con desafíos en el desarrollo.

Por lo tanto, ¿qué es lo que valoramos? En primer lugar, si está presente el Trastorno del Espectro Autista, pero, además, si está asociado a discapacidad intelectual, hiper o hipo respuesta a estímulos sensoriales y deterioro lingüístico.

Una vez que se confirma el diagnóstico, será de vital importancia orientar y acompañar a las familias, ya que las preguntas e interrogantes comenzarán a aparecer de manera inevitable, dentro de este acompañamiento, la mirada no solo debe estar centrada en ofrecerles información, sino que escucharlos y estar atentos a cada una de sus necesidades y hacerles sentir, que no están solos y que dentro de nuestra comunidad existen una serie de recursos a los cuales pueden acceder.

El secreto de todo esto, está puesto en mirar a la persona tras el diagnóstico, (el cual será un orientador respecto a los apoyos que requiere ese hijo (a) para acceder de manera plena y auto determinada a una vida de calidad) y donde sin duda, los padres serán la piedra angular de todo proceso y protagonistas en la toma de decisiones.

Es desde allí, donde surgen todas las respuestas ¿Qué es el Autismo? ¿Qué debo esperar de mi hijo o hija? ¿Cómo será su vida cuando se haga mayor? ¿Podrá ir a la escuela? Ese hijo o hija, será todo aquello que soñamos cuando le miremos desde todo su potencial y desde todo aquello que puede aportar dentro de su comunidad, participando con el otro, junto al otro, en contextos normalizados y no excluyente, reivindicando su derecho de educarse en un contexto respetuoso, justo y equitativo; y donde se le ofrezca todas las oportunidades de contribuir dentro de su comunidad, por medio de acciones valoradas socialmente. Ese hijo o hija, será todo aquello que soñamos, y todo aquello que el desea (promoviendo siempre la autodeterminación).

Por otro lado, el desafió, también está puesto en los profesionales, donde estos deben transformarse en compañeros de viaje, mirando a la persona y no a la discapacidad; trabajar con el entorno para que sea más amable y comprensible, ofreciendo oportunidades y atendiendo aspectos tan importantes tales como estados emocionales, derecho, salud y relaciones interpersonales.

El apoyar a las familias y acompañarlos, permite transformarles en los principales defensores de sus hijos (as), por lo tanto, la invitación está puesta, en mirar a la persona desde el prisma de los derechos, removiendo apoyos para mejorar la calidad de vida de la persona y su familia.

Finalmente, les comparto este texto de Theo Peeters (2006), el cual señala lo siguiente “es necesario construir puentes entre la persona (con Autismo) y la cultura neurotípica (la nuestra). Es necesario tratar de vivir juntos de la manera más armoniosa posible, donde cada cultura tenga derecho a su propia realidad”.

Lilia Siervo Briones, Educadora Diferencial

Directora Fundación Apoyo Autismo Chile Epaa

www.apoyoautismochileepaa.cl

Fundación Apoyo Autismo Chile Epaa surge desde la convicción que con APOYOS adecuados y éticos las personas con autismo pueden desarrollarse de forma autónoma y autodeterminada tanto en su comunidad familiar, escolar y social. Apoyo Autismo Chile, fiel a sus valores, trabaja para promover la inclusión social y los derechos de las personas con Autismo y las de sus familias.

Referencia Bibliográfica: De Clercq, Hilde (2006). El Autismo desde dentro. Una Guía.