¡No soy autista! Soy APERGERIANO

Hace unas semanas, por incontable ocasión, oí que alguien se autodenominaba autista a pesar de, posteriormente, decir que tenía “Síndrome de Asperger”, lo cual otra vez resultó ser tan desconcertante como desagradable para mí, una manifestación de una preocupante falta de rigurosidad en los conocimientos, especialmente dado que a lo largo de los años he compartido numerosas veces con gente con el diagnostico de autismo severo y las diferencias que tenemos los Aspergerianos. A simple vista, ya son muy grandes las diferencias.

Si bien el contexto era promover la creación de una muy necesaria “ley de autismo”, el problema grave yace que al hacerlo se esta asumiendo y difundiendo una noción errada, lo que en palabras de un odiado individuo de la historia conlleva el gran riesgo que “Una mentira repetida adecuadamente mil veces se convierte en una verdad”

Debo afirmar que no soy autista, soy un aspergeriano, tengo lo que el DSM V denomina “Desorden de Asperger” (O “trastorno de asperger”[1]), tengo “hermanos” autistas pero no somos iguales, no vivimos con lo mismo, aunque podemos y de alguna forma trabajaremos juntos por el bienestar mutuo pero en honor a la verdad y lo que somos, respetar estas diferencias no se trata de un asunto de menor importancia.

Analizándolo con un ejemplo: cuando estaba en el colegio una profesora nos hizo una “prueba especial”, nos dijo: “Lean muy cuidadosamente las instrucciones y respondan”, al cabo de una hora se formó un caos ya que la prueba era imposible de hacer, a lo que ella detuvo todo y preguntó: “¿Cuales fueron las instrucciones?, pidió a un compañero que las leyera en voz alta estas decían: “Responda cuidadosamente cada pregunta excepto las que no están dentro de la materia estudiada en clase”, en otras palabras: del total debíamos responder una cantidad minima y muy sencilla dejando cgran parte de las hojas en blanco.

Un pequeño error nos llenó de amarguras y de paso una gran e inolvidable lección que cada día tiene mayor validez: porque estamos en un mundo complejo donde por muy necesario que sea simplificar los datos, no podemos atentar contra aquellos detalles que son fundamentales, el autismo y el desorden de asperger, a modo de analogía, son como las peras y los cocos, el hecho que ambas sean frutas no significa que se puedan comer de la misma manera, pero si tienen una denominación genérica que encierra sus particularidades y puntos en común según los cuales se pueden trabajar de manera general para luego de forma particular, lo cual puede ser muy distinto tanto según la persona como su diagnostico.

Uno de los graves problemas es que si bien esta circulando mucha información sobre mil temas relacionados con los Trastornos del Espectro Autista, estos se han convertido en un negocio, donde muchas veces no es tanto el dinero lo importante sino, en algunos casos, la influencia de los individuos que hablan al respecto, que ocasionalmente no va de la mano de todo el conocimiento necesario, youtube y otros medios se han plagados de ellos, de hecho fue la televisión la que los masificó con los opinólogos (que no trataban solamente temas de farándula), esta influencia no es más que el resultado de la escasez de profesionales con grados académicos que dominen bien el tema y el preocupante aumento de, valga la redundancia, profesionales que valiéndose de sus títulos dan consejos e incluso recetas que cuyos efectos eventualmente han resultado dañinos

Debería ser “evidente” la gran responsabilidad que requiere el manejo de la información conforme al efecto que puede tener su mal uso, es un tema muy estudiado tanto en la carrera de periodismo como en general todas las profesiones, sin embargo en la practica no ocurre de esta forma, por eso es menester que diga al momento de escribir este articulo que el ser un aspergeriano y un cristiano, sumado al titulo de periodista, conlleva un compromiso personal que uno debe tener con la verdad,

En periodismo se nos enseñó a fundamentar los datos con sólidas fuentes que se impongan a la subjetividad implícita de cada argumento que tiene cada persona y al deseo de ganar cierta validación en el conocimiento del tema, sin importar lo que diga el curriculum.

El “Autismo” y el “Desorden de Asperger” son dos trastornos muy distintos en algunos aspectos pero de igual importancia, que merecen una ley que garantice el respeto y cuidado que la sociedad actual no les esta dando, ir destruyendo muchos prejuicios surgidos de un exceso de datos que no conducen a ningún lado excepto a que la gente siga desinformada manteniendo conductas que son nocivas no solo para quienes vivimos con esto sino también a cualquier otro individuo sin importar sus características.

Como ya he mencionado antes: la palabra final la tienen los padres y por eso es de vital importancia que no asuman “verdades a medias”, no se conformen con datos cuestionables, sino sigan los ideales de sus hijos que es encontrar una verdad y vivirla tal cual es, porque es en este aspecto donde las mentiras mueren, donde la información errada pierde su supuesta validez, el punto donde pisan firme; si yo fuera autista tendría muchas virtudes y limites que no me son posible experimentar, no se puede cambiar esta verdad, no se puede vivir como lo que no se es, pero si es esencial buscar todo el conocimiento posible para saber exactamente quienes y como somos, y a partir de eso exigir nuestro derecho a vivir tal cual somos con el respeto que merecemos tanto como seres únicos como miembros de un determinado grupo, porque en este mundo los únicos que sobran son los que hacen sentir a los demás que sobran.

Juan Carlos Sánchez Emilfork.

*artículo difundido gracias al apoyo de Isabel López Turner, Psicóloga quien hace años anhelaba formar clubes donde los pacientes Asperger pudieran sentir refugio, para así salir al mundo con fortalezas. Hoy trabaja en esta área, formando clubes Asperger en Concepción

Consulta: Colo Colo 379 Of. 2007 Concepción
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