Por Nathalie Pino
Sin duda uno de los diagnósticos que más incertidumbre me ha provocado, ha sido enterarme de que mi hija de año y medio tenía un trastorno de integración sensorial, con dificultades con los sentidos del tacto y el gusto principalmente.
Pero ¿cómo nos dimos cuenta?, Realmente quien nos alertó de que algo estaba pasando fue la pediatra. Nos recomendó llevarla a neuróloga para descartar: ella nos indicó que no era “normal” su llanto al ser examinada, el que tuviera que tocarla le producía taquicardia. Recuerdo muy bien cuando nos dijo “tu hija se aterra cuando la toco, no es llanto de mañas”
La neuróloga la diagnosticó con esta dificultad, que en la práctica se manifestaba con ella evitando a otros que no fueran los adultos que la cuidaban a diario; niños que quisieran aproximarse, tocarla, jugar. Problemas para tolerar ciertas fibras de la ropa en su cuerpo, lo que se veía potenciada con la dermatitis atópica que ya manifestaba desde que fue diagnosticada a los 6 meses con alergias alimentarias. Y, a raíz de lo mismo, la dificultad para alimentarse con la variedad de alimentos que como padres deseamos que coman.
Dentro del tratamiento a seguir estaba llevarla semanalmente a terapia ocupacional y fonoaudióloga y, principalmente, favorecer las instancias para que pudiese tener contacto directo con otros. La llevamos a tres centros distintos, buscando y reafirmando el diagnóstico, hasta dar con el equipo que nos daba confianza y con quienes había logrado una mayor conexión.
Lo más complicado fue comenzar con la socialización porque evitaba lugares donde hubiera más niños. Quería jugar, pero sola o con su pequeño círculo familiar. Comenzó a asistir al jardín infantil a los 3 años, solo porque se hacía imperativo que comenzara a compartir con otros, pero a la vez se me hacía angustiante no poder estar ahí para ayudarla a regular cada una de las nuevas situaciones que viviría.
No teníamos opción si lo que deseábamos era ayudarla y poner en práctica cada una de las indicaciones que nos proponía la terapia. Además, a esto se sumaba que debía enfrentar la hora de las comidas dentro del jardín, lugar donde le entregaban la alimentación completa y no podías enviarle ni siquiera una colación. Decidimos enviarla ahí porque era uno de los pocos donde no te pedían examen de admisión y tenían alrededor de 20 niños en sala.
Académicamente avanzó según lo esperado para su edad, la convivencia con sus compañeritos también mostró avances, pero se restaba de actividades donde hubiese que tocarse mucho y de juegos bruscos. En cuanto a la alimentación, fue imposible lograr que se alimentara en el jardín, tuvieron que hacer una excepción y me permitían que la retirase a medio día.
Al siguiente año nos cambiamos de ciudad y decidimos que fuera nuevamente a un jardín pequeño y no a un colegio, sentíamos que iba a ser muy abrumante el cambio para ella. Estuvimos sin terapia todo ese año y lo retomamos al siguiente, meses antes de entrar al colegio. La terapia en este caso se centró principalmente en el tema de la alimentación y el manejo de las emociones, logrando abrir el abanico de posibilidades en cuanto a los distintos alimentos que incorporamos a su dieta.
La socialización cada vez era más exitosa, pero los juegos que implicaran actividad física y de obstáculos la hacen restarse la mayoría del tiempo. Asistió a terapia hasta los 6 años y medio y desde ahí hemos continuado el trabajo en casa. Si bien siempre van surgiendo situaciones complicadas, lo importante es el apoyo emocional y de contención que podamos brindarles a nuestros hijos.
Si estas pasando por una situación similar, no dudes en buscar ayuda, porque lo más importante es pavimentar el camino de tu hijo para que pueda lograr su mayor potencial.
Nathalie Melissa Pino Cisterna es madre y profesora de Educación Básica. Su vínculo con la infancia se relaciona con su formación y experiencia laboral, además de su búsqueda constante de guías para transitar hacia una maternidad respetuosa.