La experiencia de una madre e hijo talla baja en Teletón: “Nos han ayudado desde el primer día que llegamos”

Cuando tenía 12 años y se había inaugurado hace poco el Instituto Teletón de Talca, la genetista en Santiago, les recomendó a mis padres llevarme a Teletón para realizar el tratamiento de mi escoliosis.

Sin embargo decidí no asistir, mis padres no me obligaron, porque pensaron que yo cambiaría de opinión a futuro. Mientras tanto mantuve mis rutinas de ejercicios de Kinesiología en el Hospital.

Una de las razones por la que no quería ir, es porque creía que me molestarían en el colegio. Pero sobre todo, porque sentía que le estaría quitando el cupo a alguien que lo necesitara mucho más que yo.

Sin embargo, cada año veía la Teletón en casa junto a mis padres y me emocionaban los esfuerzos que hacían algunas familias, para llevar a sus hijos o nietos a Teletón. Por mi parte, esperaba ansiosa ir al banco para donar y me iba feliz con mi pulserita o adhesivo en el pecho. Sin embargo, el premio mayor, sin duda, era ver cómo se lograba la meta.

A mis 17 años viajé a Santiago a un encuentro de personas de talla baja, y sus familias. Ahí conocí muchas experiencias de personas que contaban lo importante que había sido Teletón en sus vidas, sobre todo en sus primeros años. Y fue ahí cuando sentí que había cometido un gran error, preocupándome del qué me dirían antes de mi propio bienestar.

Y es que en ese momento supe que Teletón no era solo terapias de kinesiología, sino un gran equipo de profesionales compuesto por Psicólogos, Fonoaudiólogos, Educadores, Fisiatras, Enfermeros, entre muchos otros.

A mis 24 años, tras convertirme en madre de un niño con acondroplasia, no dude ni un segundo en llevarlo a la Teletón, ahora tenía la información necesaria para tomar las mejores decisiones para el bienestar de mi hijo.

Una vez que Pablito nació, la genetista me indico que debía realizarle un estudio esquelético para descartar cualquier lesión o fractura. Estaba todo perfecto y me dio el “ok” para llevarlo a Teletón.

Cálida recibida

Tras presentar el certificado de nacimiento de Pablito, una orden médica, donde el doctor explicaba la razón de derivación, un certificado de previsión, el carnet de los padres y el certificado de residencia, a la semana siguiente me llamaron para citarnos para el primer ingreso, donde Pablito sería revisado por un equipo de profesionales. Desde ese momento comenzó una historia, que se seguirá escribiendo hasta que Pablo lo necesite, o sus 24 años.

La Teletón, cuenta con un tremendo equipo, preocupados no solo por el niño sino por su entorno. Se preocupan desde cómo se alimenta hasta si tenemos medio de transporte para llegar al instituto. Hemos pasado hasta 5 días a la semana con sesiones, además te enseñan para que uno replique en casa y siempre están dispuestos a resolver dudas e inquietudes.

Para los niños con acondroplasia es importante la estimulación, sin forzar ni anticiparse a ninguna etapa evolutiva. Por ejemplo: no hay que intentar sentar al bebé antes de tiempo, porque podrían provocarse lesiones a nivel de la columna.

Sé que muchos no están de acuerdo con la Teletón y que muchas cosas se deben mejorar, pero a Pablito y a mí nos han ayudado desde el primer día que llegamos. He visto como ha avanzado él y otros niños que conoces.

Teletón, no es solo un programa televisivo que apela a la solidaridad donde famosos y marcas se unen. He perdido la cuenta de la cantidad de sesiones que he recibido sin pagar nada. Por esto aprovecho de agradecer a cada una de las personas que han hecho sus donaciones a través de los años.

Teletón en tiempos de coronavirus

En marzo teníamos planificado reanudar un nuevo ciclo, pero tras la llegada a Chile del covid19, debieron suspender las terapias presenciales. Pero me contactó la kinesióloga de Pablito para saber cómo estábamos y enviarme una guía de ejercicios para hacer en casa, claramente no es  lo mismo, pero es importante seguir las indicaciones para que pronto  todos los niños puedan volver a tener sus terapias y rehabilitación lo antes posible.

Finalmente, a parte de la calidez humana de los profesionales, lo mejor de mi experiencia en Teletón, es que vas a un lugar donde hay personal capacitado y con experiencia. Muchos me han preguntado como ha sido mi experiencia, y yo siempre recomiendo que asistan, que no se pierdan esta largo camino.

Carmen Charlot Carrasco Maureira

Ingeniera Comercial y mamá de talla baja Pablito

IG: @Maternidadentallabaja