El 2 de Abril se celebra el día Mundial de concienciación sobre el autismo. Mundialmente la concienciación sobre autismo y los trastornos del espectro autista (TEA) se celebra desde el año 2018 luego del reconocimiento que realizó la Asamblea General de las Naciones Unidas en noviembre del 2017.
Como su nombre lo dice, es un espectro amplio, cada persona TEA tiene características distintas y se mueve dentro del espectro.
El concienciar sobre un tema quiere decir que todos los seres humanos estemos informados para así poder ser mejores personas y ser un puente facilitador cuando nos encontremos con la neurodiversidad.
Día mundial de concienciación sobre el Autismo
El autismo no es como nosotros lo reconocemos
Cuando hablamos de TEA o de Autismo, nos imaginamos a una persona completamente extraña que no puede interactuar con otro o que incluso está sentado en un rincón sin querer mirar o interactuar.
Esa es la caricatura de autista que casi todos tienen es gracias al cine o a la falta de información.
Una persona que es parte del espectro autista, es una persona que percibe el mundo de una manera distinta a la de un neurotípico, sin embargo puede estar má cerca tuyo de lo que crees. Las personas TEA pueden ser absolutamente funcionales y tener cargos tan importantes como Médicos, Ingenieros, Músicos, Científicos, Matemáticos, Bailarines, entre otros.
Los adultos y niños TEA abundan en nuestro entorno, están en todas partes, incluso en tu familia.
Este tipo de trastornos es más notorio en los primeros años de vida. Los niños son más notorios en sus síntomas, porque muestran sin problema su manera de percibir y hacen notar su desagrado, entonces nos parece que son niños “mañosos” ,”mal criados” ,”enojones”, “raros”, “Pesados”. Cuando en realidad su reacción tiene que ver con cómo perciben el mundo, que para ellos es de una manera distinta.
Las dificultades en la integración sensorial
A la base de un cuadro TEA hay algo que se llama “dificultades en la integración sensorial”. Aunque los niños TEA perciben el mundo con los sentidos, no lo hacen igual que los neurotípicos, porque generalmente nuestros sentidos están regulados. Es decir: escucho medianamente parecido que el de al lado, toco y reacciono al tacto medianamente parecido al del lado, huelo y siento los olores parecido al de al lado, etc.
Los niños TEA no tienen esta integración sensorial como el resto de los niños
Para ellos un estimulo táctil pequeño puede ser muy molesto, o un ruido, o una textura al comer muy desagradable, entre otras manifestaciones. Dese ahí empiezo a conocer distinto y empiezo a sentir el mundo como hostil.
Como sienten el mundo hostil entonces tratan de estructurar su mundo y dándole un orden, entonces a veces parecerá muy normado u ordenado, pero en verdad lo que necesita es controlar algo, porque los estímulos son displacenteros para él. Otras veces se defenderá o evitaréá ciertos estímulos o buscará otros. Y en ocasiones puede enojarse mucho por cosas que los neurotípicos no logramos entender.
Para ellos una etiqueta en la ropa los raspa como si fuera un cactus, un calcetín los hace sentir apretados, la pintura para dedos les produce incomodidad, etc. Hay tanta variedad de percepciones como niños TEA existen.
Los trastornos del espectro autista afectan al neurodesarrollo
El término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.
El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) tiene un origen neurobiológico y acompaña a la persona a lo largo de toda su vida.
La forma en la cual se presentan sus manifestaciones y necesidades van cambiando en función de las distintas etapas del desarrollo.
Algo muy importante es que el TEA como condición impacta no sólo en la persona, en el niño, sino también en su familia, y en la calidad de vida de todos sus miembros. Porque siempre se está tratando de adaptar y explicar al resto del mundo de qué se trata esto.
Por esta razón, es muy importante que entendamos de qué se trata, le expliquemos a nuestros hijos neurotípicos y busquemos un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos.
Es una forma distinta de mirar el mundo, aunque a veces insisten en llamar discapacidad invisible. Es decir, no hay ningún rasgo que nos haga ver que la persona tiene esta condición, solo su conducta.
No sabemos con seguridad el número de casos que existen en Chile
Recién a la fecha, se están realizando estudios poblacionales.
Lo que sí sabemos es que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados.
Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales
Otra posibilidad es que ciertamente se trate de un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos. Cada vez nos capacitamos más y mejor y somos capaces de detectar cuadros desde más temprano, lo cual impacta positivamente en su evolución.
Por ejemplo, las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, apuntan a que el autismo es una realidad que afecta a 1 de cada 100 niños y niñas , por lo que se estima que en España hay más de 450.000 personas que sufren este trastorno. En Brasil, se estima que 1 de cada 68 personas sería TEA.
¿Cuáles son las características principales de las personas TEA?
Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, que pueden ir desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o superiores al mismo. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las diferentes características que definen este tipo de trastornos.
En general, sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales.
En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona.
Muchas veces se dice que las personas TEA no tienen interés por socializar, lo cual es totalmente falso, todos los seres humanos somos sociales y necesitamos del otro, sin embargo las personas TEA no saben como acercarse y parecen tan torpes que en vez de darnos ganas de interactuar con ellos, nos alejamos.
Por otro lado, presentan alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional.
La comunicación es un derecho y por lo mismo hay formas alternativas de comunicación con la cual logran funcionar muy bien: por ejemplo las señas, los pictos y muchas veces la escritura.
Las personas con trastornos del espectro autista tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas.
Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos.
Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, lo que hace que sea difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social. Tienden a ser muy literales y les cuesta comprender la ironía.
¿Hay diferencias de prevalencia entre hombres y mujeres?
Durante años los datos de investigación han apuntado que los TEA se presentan casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres. Sin embargo, estos datos se están cuestionando en la actualidad, dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en los últimos años.
Este cambio de paradigma ha producido un interés creciente en la comunidad científica por incrementar el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con TEA, aunque hasta el momento la investigación al respecto es limitada.
Esta falta de información en el ámbito científico provoca también sesgos de género en la práctica profesional. Así, los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos.
Por decirlo de alguna manera, las niñas TEA pasarían más desapercibidas que los niños.
El funcionamiento del cerebro femenino da la impresión que tendería compensar esta sintomatología y a hacer más difícil la pesquisa. También se cree que el machismo y la forma de ver la femineidad ha ayudado a esta dificultad del diagnóstico: una niña calmada y tranquila, que no interactúa con nadie es vista como tímida o femenina. Características más esperadas desde esta lógica que en un niño.
¿Cuáles son las causas del autismo?
La causa del TEA es multifactorial, esto quiere decir que no hay una causa solamente, sino que varios factores al unirse pueden provocar que una persona nazca con características TEA. Sabemos sí que tiene una fuerte implicancia genética, es decir: si en mi familia tenemos TEA, tengo que observar de cerca el desarrollo de mi bebé.
También incide la interacción entre los genes predominantes y factores ambientales que lo propician, pero no están claramente identificados. Se ha estudiado desde los altos montos de estrés en la madre, hasta la cercanía entre los embarazos. Mucho que debatir y estudiar aún.
Lo que sí sabemos es que las vacunas no provocan autismo.
Hay mucha evidencia científica al respecto. Luego de gran cantidad de trabajos de investigación a nivel internacional nadie ha podido asociar que las vacunas estén relacionadas al autismo.
Es absolutamente necesaria la difusión de información fiable y contrastada, evitando contenidos llamativos pero poco rigurosos o que incluso contradicen la evidencia científica disponible sobre los TEA.
¿A Qué edad se puede detectar el TEA?¿ Cómo puedo saber si mi hijo tiene esta condición?
El TEA, no es una patología, es una condición con la que se nace, si lo detectamos de manera precoz, en los primeros años de vida, se puede apelar a la gran plasticidad cerebral de esos momentos evolutivos y el trabajo que se hace puede llegar a ser de suma importancia y lograr que un niño TEA sea absolutamente funcional y no tenga mayores problemas asociados.
Nunca dejará de ser TEA, pero podrá tener una vida como la de la mayoría de los neurotípicos a pesar de seguir mirando las cosas de una manera diferente.
Los especialistas podemos observar durante el primer año de vida o incluso un poco antes ciertas características que nos apuntan a un diagnóstico de TEA: la forma en la que percibe los estímulos, la manera de interactuar con su madre y con los objetos, etc. Incluso por las elecciones que hace, la forma en la que balbucea/habla o en la manera de jugar.
Sin embargo, no todos los especialistas que están cercanos a los niños desde la primera infancia, están capacitados en pesquisar TEA tempranamente. Muchas veces observan características claras y aluden a que el niño es “mamón”, “mañoso”, “manipulador”, etc.
Otras veces los especialistas llenan de culpa a las madres, señalando que están criando aprensivamente, entre otros comentarios poco afortunados.
Hago un llamado a todos aquellos profesionales que no saben sobre TEA, lo cual es válido porque no todos podemos saber todo, a que deriven y se hagan preguntas más allá, porque haciendo un diagnóstico precoz mejoras la calidad de vida de una persona y de una familia entera. Les recuerdo que todas las categorías anteriores no están dentro del CIE 10.
Destacamos sí, la existencia de muchos pediatras, psicólogos, médicos generales, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, neurólogos, entre otros que sí dan paso a observaciones atinentes y derivan correctamente ante la duda.
Como madres, podemos observar el desarrollo de nuestros bebés y tener luces de un desarrollo adecuado de éste. Es cierto que cada niño es un mundo, pero debemos preocuparnos de consultar a un especialista en caso que algunos de los siguientes hitos del desarrollo no se presenten en la edad establecida, solo porque podría darnos luces y ayudarnos a u diagnóstico precoz que facilite la vida de tu hijo.
12 meses
- No balbucea.
- No hace gestos como saludar con la mano, señalar para pedir alguna cosa o mostrar objetos.
- No reconoce su nombre ni responde cuando se le llama.
- No se interesa ni se implica en juegos interactivos sencillos, como el “cucú-tras” o similares.
12 y 18 meses
- No dice palabras sencillas.
- No responde a su nombre.
- Presenta un uso limitado o disminuido del contacto ocular.
- Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto.
- Ausencia de imitación espontánea.
- No señala para “pedir algo” (protoimperativo).
- No mira hacia donde otros señalan.
- No enseña o muestra objetos.
- Puede manifestar una respuesta inusual ante estímulos auditivos.
- Falta de interés en juegos interactivos simples como el “cucú-tras” o similares.
24 meses de edad
- No dice frases de dos o más palabras, que sean espontáneas y no sólo repeticiones de lo que ha escuchado a los demás.
- Tiene dificultades para mantener el contacto ocular cuando se le habla, y no sigue objetos con la mirada.
- No se implica en juegos compartidos, y parece no disfrutar de la relación compartida con otras personas.
*También se recomendaría una valoración exhaustiva del desarrollo si a cualquier edad parece que el niño o la niña pierden habilidades que ya había conseguido, como el balbuceo o las primeras palabras.
En cualquier caso, estos factores de forma aislada no implican que el niño o la niña tengan un TEA. Son señales que deben alertar a las familias y a los profesionales del riesgo de que se presente un trastorno de este tipo en el desarrollo, y favorecer la derivación a una evaluación especializada que lo confirme o descarte.
En caso de sospecha, deberíamos acercarnos a cualquier profesional experto en TEA: psicólogos con formación en el área, terapeutas ocupacionales: aunque siempre el diagnóstico debe darlo un neurólogo o psiquiatra. Estos profesionales de apoyo pueden guiarte bien.
Normativa internacional de los derechos de niños y niñas TEA
Marca un hito en la historia de los derechos humanos. Elaborada por representantes de todas las regiones del mundo con diferentes antecedentes jurídicos y culturales, la Declaración fue proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 10 de diciembre de 1948, como un ideal común para todos los pueblos y naciones.
La Declaración establece, por primera vez, los derechos humanos fundamentales que deben protegerse en cualquier lugar del mundo. Tiene por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todo ser humano, y ha sido traducida en más de 500 idiomas.
Están recogidos en este tratado internacional ratificado por 195 Estados que se obligan a cumplirlos y a rendir cuentas sobre dicho cumplimiento al Comité de los Derechos del Niño. Los 54 artículos que componen la Convención recogen los derechos económicos, sociales, culturales, civiles y políticos de todos los niños y niñas.
Su aplicación es obligación de los gobiernos, pero también define las obligaciones y responsabilidades de otros agentes como padres y madres, profesorado, profesionales de la salud, investigadores y los propios niños y niñas.
Destacamos su artículo 23, que hace referencia a los niños y niñas con algún tipo de discapacidad, reconociendo su derecho a disfrutar de una vida plena en condiciones que aseguren su dignidad, les permitan llegar a bastarse por sí mismos y faciliten su participación activa en la comunidad.
Asimismo, reconoce su derecho a recibir cuidados especiales y asistencia adecuada orientada a asegurarles un acceso efectivo a la educación, capacitación, servicios sanitarios y de rehabilitación, preparación para el empleo y oportunidades de esparcimiento, todo ello encaminado a que logren la integración social y el desarrollo individual.
Observaciones Generales del Comité de los Derechos del Niño con dificultades
El Comité de los Derechos de la Infancia adopta Observaciones Generales sobre artículos específicos y cuestiones temáticas de la Convención sobre los Derechos de la Infancia para encauzar el cumplimiento de las obligaciones que han contraído los Estados en virtud de la Convención.
En el año 2006 publicó la Observación General de los derechos de los niños con discapacidad, con el objetivo de ofrecer orientación y asistencia a los Estados para hacer efectivos los derechos de los niños y niñas con discapacidad de una forma general que abarque todo el articulado de la Convención.
Se extiende sobre la necesidad de prestarles atención especial e incluirles explícitamente dentro del marco de las medidas generales para la aplicación de la Convención. Se desarrolló al constatar el Comité la necesidad abrumadora de una especial atención a la infancia con discapacidad, 150 millones de niños y niñas en el mundo que experimentan graves dificultades para el pleno disfrute de sus derechos.
Todas las madres, todas las personas deberíamos saber sobre autismo, de esta manera enseñaremos a nuestros hijos: sean neurotipicos o con diferencias, de esta forma serán más inclusivos porque sabrán sobre necesidades especiales.
Cuando un niño típico incluye en su vida a un niño neurodiverso, lo que hace es ampliar su conocimiento y experiencias enriqueciéndose su propio cerebro también de esa interacción.
Equipo Supermadre y Psicóloga Varinia Signorelli (Terapeuta formada Modelo Denver de Intervención temprana, ESDM)
Texto referencial: Autismo.org.es